je suis malade !!!

Face à l'enfant malade, quelle prise en charge ? Quelle conception de la maladie ? Quelle approche de l'enfant ? Cette question, c'est celle que nous avons choisi de traiter dans ce dossier à travers des articles qui nous parlent de l'enfant et de sa prise en compte comme sujet, comme acteur. Il s'agit pour cela de mettre en place des moyens pour communiquer avec l'enfant mais également avec sa famille en considérant leur vision de l'enfant et de sa maladie.

Le terme d'enfant malade, recouvre des situations bien différentes puisqu'il peut s'agir de simples maladies infantiles ou de maladies saisonnières (grippe ou grippe intestinale) mais également de maladies chroniques (asthme, allergies, diabète, etc.) ou de maladies présentant un risque vital.

Ces dernières années, les services de pédiatrie hospitalière ont évolué de manière significative et notamment par rapport à la reconnaissance de la douleur de l'enfant. La présence des familles, celle des intervenants extérieurs, musiciens, clowns… affirme également l'ouverture considérable des services. Reste posé le problème de l'urgence dans la mesure où il met en évidence des attitudes, des inquiétudes qui ne trouvent pas d'autre lieu d'expression.

La poursuite de la scolarité permet de maintenir l'inscription de l'enfant dans un projet qui témoigne du fait qu'il n'est pas seulement considéré au titre de sa maladie mais aussi en tant que personne porteuse d'un projet comme les autres enfants. Les initiatives sont nombreuses en la matière mais l'accueil de l'enfant porteur de maladie tout comme celui de l'enfant handicapé bouscule les habitudes et nécessite d'être porté par des volontés individuelles.

Pour compléter le tableau, il nous faut considérer que la situation de l'enfant malade est aujourd'hui une source de tension pour les parents, entre leurs obligations professionnelles et leurs devoirs de parents. Dans ce cadre-là, on voit effectivement évoluer les prises en charge dans les structures d'accueil de la Petite Enfance et dans les écoles maternelles entre autre.

L'impulsion de la circulaire n82003-135 du 8 septembre 2003 devrait permettre un meilleur accès de l'enfant malade et de l'accueil de l'enfant malade dans les structures de la Petite Enfance mais aussi dans les centres de loisirs, dans les écoles, dans toutes les structures de l'éducation de l'enfant parce que l'enfant qui est malade, tout comme l'enfant qui est handicapé doit rester dans la mesure du possible en lien avec ses pairs.

Nous le savons, même si cette situation d'accueil n'est pas garantie dans tous les cas de figure, c'est aujourd'hui quelque chose qui est en train d'être considéré comme une nécessité et il nous semble important de proposer et de montrer la possibilité de cet accueil pour encourager les initiatives et mettre en évidence les espoirs que cela suscite.


Marie Nicole Rubio, directrice de rédaction